14 марта 2019
Болеть нельзя учиться
Где стоит поставить запятую в этом предложении, или Какой должна быть школа для тяжелобольных детей.
Обстановка в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, где проходят лечение от рака дети со всей страны, разительно отличается от большинства онкоцентров. Здесь светло, уютно и как-то спокойно, несмотря на то, какая тяжелая борьба за жизнь и здоровье маленьких пациентов разворачивается в этих стенах. Но особенно удивляет четвертый этаж. Тут находится школа. Самая настоящая, с учебными классами, партами, стенгазетами, фото на стенах со школьных праздников.

Первоклашки в масках повторяют за молодым педагогом скороговорки, подростки прямо под капельницами готовятся к ЕГЭ, группа детей оживленно обсуждает доказательство теоремы. Это первая, флагманская, госпитальная школа, организованная командой проекта «УчимЗнаем». Как рассказывает руководитель проекта Сергей Шариков, здесь реализуется концепт «заботливой школы». Стараниями его команды сегодня открыто уже около 20 аналогичных школ в онкогемотологических центрах по России, и их становится больше год от года. Мы поговорили с Сергеем о том, зачем нужна школа тяжелобольным детям, какой она должна быть и как быть родителям в регионах, куда «УчимЗнаем» еще не добрались.

Сергей Витальевич Шариков
— Зачем нужна школа в больнице? Чтобы дети не отстали по программе?
— На этом строилась советская госпитальная педагогика, считали, что основная задача – чтобы ребёнок не отстал. И реализовывали эту задачу самым простым, понятным способом: вот есть больница, где ребенок находится долго, вот есть рядом стоящая школа – учителя этой школы могут приходить в больницу и заниматься с детьми. Такая практика пережила распад СССР и сохранилась и сейчас. Конечно, тут есть и положительные примеры, но, в общем, отношение было несерьезным: ну что там за обучение в больнице, пришел к ребенку, чем-то там позанимался и ушел, ответственности никакой. Так считают и многие учителя обычных школ. И найти педагога на эту нагрузку было сложно: были, конечно, энтузиасты, которые хотели и видели себя в такой роли, но это единицы. А в массе своей нормальный педагог, который востребован в своей школе, не хотел туда идти. Как описывает эту тему образно академик Ямбург: это была бабушка со скорбящим лицом над постелью больного ребенка.

Когда мы начали выстраивать заново систему госпитальной педагогики у нас в стране, мы сразу поняли, что должно быть не так. Школа – это про жизнь, а не только и не столько про то, чтобы сдать ЕГЭ.
Понимаете, когда что-то болит, часто ведь видеть никого не хочется, хочется под одеяло и закрыться. А наша система должна привести к тому, чтобы ребенок, если он может встать, встал с кровати, причесался, умылся, вышел в коридор, в класс. Мы должны своей системой быть больше чем образованием. Мы должны показать, что жизнь продолжается, несмотря ни на что.

Мы стараемся дать ответ на вопрос, который кажется поначалу абсурдным: «Что может быть хорошего в детской больнице?». А хорошее найти необходимо! Раз уж это случилось, раз уж ты здесь и надолго. Невозможно все время только думать о плохом: наша «заботливая школа» должна стать таким хорошим другом, которая, как вспышка, должна «зажечь» ребенка, да и родителей тоже, отвлечь от зацикленности на проблемах со здоровьем.

Сегодня стало утверждаться абсолютно новое понятие «академическая реабилитация». Оказалось, что вся эта система становится мощным реабилитационным компонентом, который помогает восстанавливать функции, жизненные интересы и фактически формировать запас психосоматического ресурса для преодоления этого этапа в жизни всей семьи, не только больному ребенку, но и его родителям, семьям.

Поэтому школа в детской больнице, конечно, необходима для того, чтобы не отстать от своих сверстников, чтобы двигаться по жизни дальше, чтобы развивать интересы, которые были у ребенка до болезни, но на базе всего этого провести академическую реабилитацию средствами образования.

Помочь
«Книге в помощь»
Занятие в радиостудии школы.
— За счет чего эта реабилитация происходит?
— Прежде всего, то, что я уже сказал: ощущение, что жизнь продолжается. Можно поставить себе цель, к которой стремишься, которая отвлечет от тягостных мыслей, задаст более позитивный настрой, а это ведь и лечению помогает.

Второе – это создание сообщества. Дети видят, что они не одни такие, они становятся ресурсом друг для друга, дружат, общаются. И не только дети, но и родители, они тоже имеют возможность вынырнуть из своего горя, поговорить, обсудить что-то.

И, наконец, третье – это задел на будущее. Ведь все мы надеемся, что ребенок в какой-то момент выйдет из больницы, вернется в школу, он не должен еще там испытывать стресс от того, что отстал по программе. Плюс наши дети продолжают общаться между собой, и когда уезжают отсюда, и с педагогами тоже общаются, имеют возможность дистанционно подключаться к урокам. Это все тоже очень важно.

Вообще, мы же пока не до конца понимаем психосоматические возможности. В Бостоне хорошие исследования сегодня проведены: прекрасный химиопрепарат, который априори должен дать лучший результат, но если человек в депрессии, пессимистично настроен – плохо работает, медленно. Если человек настроен жить – моментально! Один и тот же препарат. Мы не до конца еще знаем механизмы, но в этом что-то есть.
Подготовка к открытию госпитальной школы в Морозовской больнице (Москва).
— Большинство детей все же учиться не любят, так уж сложилось. И воспринимают болезнь как повод хотя бы этого нелюбимого занятия избежать. Как вы это преодолеваете?
— Да, это нелегко преодолеть. Но у многих наших детей так: сначала ревели, потом поднялись, а дальше даже открыли новые таланты, кто в математике, кто в биологии. Иногда это быстрее происходит, иногда требуется очень много усилий, много вклада педагога.

Мы привыкли ребенка, который заболел, окружать хорошим, баловать. Это нормально, конечно. Но ведь мы тут это и делаем! Мы и окружаем его хорошим. Наш концепт выстроен на педагогике сотрудничества, но, честно скажу, мы по-другому и не сможем. Так, как работает обычная школа, наш педагог работать просто не сможет. Ребенок скажет, что болеет и не в состоянии учиться – и все. Поэтому педагог загнан, в хорошем смысле этого слова, в точку, где ему нужно встать буквой «зю», но заинтересовать этого ребенка.

Мы не приходим к ребенку с учебой, мы приходим с инструментом, который помогает его смотивировать, заинтересовать. А это инструменты артпедагогики, это инструменты, когда мы идем «от ребенка». Мы его пытаемся зацепить тем, что сами умеем делать, при этом мы его не упрекаем в том, что он не умеет, а мы наоборот пытаемся найти то, что он умеет, и поддержать это умение. Робототехника тут, например, тоже отлично работает, детей увлекает, а через нее можно много чего преподавать на самом деле.

Личность учителя никто не отменял. Будет личность – будет интерес. Вот наша задача – чтобы возникла такая личностная среда. И, если вы посмотрите на наших педагогов, у нас очень много молодежи. Дети любят молодых, они несут свою какую-то энергетику, они могут многого не знать с точки зрения педагогики (мы их научим), но они несут в себе какой-то другой цимус, какой-то другой элемент общения с детьми, и это вовлекает.
Встреча учеников «УчимЗнаем» в Российской Детской Клинической Больнице с сотрудником медицинской службы NASA Раксаной Бацмановой — человеком, без помощи которой ни один астронавт не отправляется в открытый космос.
— Хорошая школа в больнице – это?
— Раз – образовательная среда, которая есть в самой детской больнице, часть ее. Это не среда, которая приходит с учителем и уходит с ним.

Два – подготовленный педагог. Потому что далеко не любой педагог из соседней школы готов к тому, что он увидит в стенах больницы. Он профессионально не готов, он не знает, как к такому ребёнку подступиться в общении, как вообще выстроить линию общения с ним, с родителями, которые находятся в особом состоянии.

Три – среда должна отвечать всем признакам полноценности. То есть по возможности это должна быть школа, которая включает в себя все то, что есть в любой хорошей школе. Это не только обучение, это и внеурочная работа, дополнительное образование, праздники – вот та атмосфера школьной жизни, которая должна быть у каждого ребенка. А это значит у него должно быть и 1 сентября, и выпускной, и возможность сдать экзамены.
Занятие в начальной школе.
— Как готовят педагогов госпитальных школ и как относятся врачи к вашей работе?
— Конечно, в педагогических вузах не учат, как работать с детьми в больнице. Больница – это не естественная среда работы педагога. Учитель, например, должен хорошо понимать, что происходит с ребенком, когда он пришел после химии или после лучевой, как к нему подойти и как его учить, к чему быть готовым.

К нам иногда приходят люди: «Ой, можно к вам сюда на работу?» Идет человек решать свои проблемы часто. А мне это здесь не нужно. Сюда надо идти с позитивом к детям, пониманием, но не с зацикленностью на их состоянии. Поэтому мы учим, конечно, наших педагогов – и технологиям, и подходам.

В Москве, я не буду лукавить, мы добились хорошего финансирования, здесь люди получают достойные зарплаты. В регионах все намного сложнее. И так сложно найти учителей, которые «горят». Зачастую есть человек, который всем крутит. И вот таких активных чаще всего и ненавидят. И люди впадают в уныние, что они все делают, а их еще и ругают везде. Поэтому мы создали такой проект, который, вдохновляет таких организаторов. У нас проходит Всероссийская конференция, которую мы делаем и куда мы привозим людей, в чем нам помогает «Samsung», оплачивает дорогу, проживание. Мы показываем технологии и стараемся поддержать людей в их работе, при этом прекрасно понимаем, что они смотрят на нас и уезжать от нас не хотят. Но мы и с чиновниками на местах работаем, и потихонечку, шаг за шагом, меняем ситуацию.

С отношением врачей ситуация тоже медленно, но верно меняется. Не будем греха таить, врачи многие считали: «А зачем? Ну вот лечим, а вылечим – занимайтесь дальше, а тут – не мешайтесь под ногами». Да что там, и сейчас за спиной часто слышим: «А зачем тратить деньги на этих детей, они все равно скоро умрут?». Это большая проблема: пока человека лично что-то не коснется, его мало это интересует. Я постоянно это и с врачами, и с чиновниками обсуждаю, и да, приходится в хорошем смысле манипулировать: «А если бы это был ваш ребенок?».

Здесь у нас для врачей мы делаем все публично. Есть учебные зоны прямо в коридорах, учитель ведет урок, а здесь же ходят медсестры и врачи, они же видят, все на виду. Видят, что и технологии, и движуха, и дети вовлечены. Есть примеры: зав. отделения идет и вклинивается: «А что это вы тут, ой физика! …» и сам становится участником. Или врач подходит делать какую-то манипуляцию, учитель говорит: «Мне прерваться?», ответ: «Нет, нет, вы занимайтесь! Вы мне не мешаете». Но это опять же у нас в Центре имени Димы Рогачева, в Российской детской клинической больнице, мы уже долго работаем, и долго живем здесь все вместе.
Робот, которого можно собрать и запрограммировать на занятиях по робототехнике.
— Какова в этом процессе роль родителей?
— От родителей требуется, прежде всего, поддержка, помощь психологическая – настраивать ребенка на учебу, на активные занятия (в меру сил, конечно). Но на самом деле родитель и сам ведь нуждается в помощи, поэтому стараемся вовлекать так, чтобы родители участвовали по всем вместе с ребенком. Когда ребенок занят, родители начинают понимать эту помощь, они видят, что ребенок развивается, что он движется по жизни.

Но на первых этапах, конечно, бывает разное. Родители, вообще, разные – впрочем, как и в любой обычной школе. Есть те, кто сразу старается вовлекаться в процесс, есть те, кто идут в отказ «Нам это не надо, у нас ребенок умирает!». Сложно бывает. Но мы стараемся объяснять, показывать на примерах, доносить всеми возможными способами.

Родители, безусловно, переживают, как ребенок будет учиться, ведь он устает, он не хочет. И есть дети, которые могут учиться физически, но манипулируют родителями: ведь учеба, хоть и интересная, - это труд. Вообще, знаете, надо с детьми, по возможности, общаться так, как будто он здоровый, не уходить в эту жалость, потому что ничего хорошего из этого не выйдет. Нужно подталкивать: «Давай, давай, чуть-чуть позанимайся!». А учитель почувствует, если ребенок устал, он не будет действовать насильно.
Занятие в госпитальной школе в Республике Саха Якутия.
Был один показательный случай в РДКБ в моей практике. Ко мне пришли учителя и сказали, что мама ни в какую не хочет, чтоб с ее сыном занимались. Я пошел к этой маме, она мне говорит: «Нет-нет, вот он сейчас заболел, не надо, нам со школы присылают задания, я сама…» и т.д. Я ей все рассказал, но вижу, что бесполезно, стена. Это ее выбор, она мать ребенка. Через полгода она у меня была в этом кабинете, рыдала, что ничего не может сделать со своим ребенком, он ничего не хочет: он лежит и играет в планшет, не хочет ни вставать, ни чистить зубы, хотя может. Я объяснил, что момент упущен, что теперь, чтобы вернуть назад ребенка, нужны титанические усилия. Мы подключали профессионалов и с огромным трудом этого ребенка в мир вернули.

Да, ребенок будет в больнице, у него будет много процедур, ему будет не слишком-то хорошо, но поверьте, у него будет достаточно времени, тем не менее. Чем вы его займете? Вы дадите ему планшет и телефон, и, поверьте, он будет их использовать не для роста личностного, он будет их использовать, чтобы… уйти. Вакуум нужно обязательно заполнять той созидательной деятельностью, которая должна у ребенка быть и которая, по идее, должна его возвращать в обычную жизнь.

Помочь
«Книге в помощь»
Внеурочное занятие по музыке.
— Последний, самый сложный, наверное, вопрос. Можно ли что-то рекомендовать семьям, у которых нет возможности попасть к вам или в другие госпитальные школы?
— Есть четкие рекомендации, что родитель должен знать, на что он имеет право. Увы, никто твои права не будет защищать, кроме тебя самого. Ребенок имеет право получать образование. Есть уже проторенные дороги, механизмы, как сделать так, чтобы твое право было защищено, есть определенные способы взаимодействия с властью, чтобы добиться результата. И мы их с удовольствием подскажем и поможем. И есть сообщества, где родители помогают друг другу. Мы работаем со многими детьми дистанционно, мы не считаем, что дистант – хороший способ, но это лучше чем ничего. Во многих регионах есть учителя, которые работают в нашей парадигме, можно сказать, что пока как волонтеры, и мы ищем способы их поощрять.

Если найдется такой ребенок и родитель, мы найдем путь оказания помощи: либо свяжемся с региональной системой, поможем добиться того, чтобы ребенок получал все необходимое. Безвыходных ситуаций не бывает, но это зависит от активности родителей во многом. Если родитель совсем опустил руки, увы, за него никто не придет и ничего не сделает.
Беседовала Евгения Береснева.
Наша школа — моя команда!
Фотографии: «УчимЗнаем», Наталия Леднева
Еще почитать
Made on
Tilda