12 августа 2014
Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать
Наталия Леднева дала интервью ВитаПорталу — сайту, посвященному здоровью человека. Мы публикуем отрывок разговора.
***
Наш протокол лечения состоял из четырех блоков химиотерапии. Блок — это в идеале месяц: неделю капают, неделю показатели крови падают до нулей, потом две недели восстанавливаются. Идеал случился один раз, и это было огромное счастье.
В остальных случаях — инфекция, температура, антибиотики, что удлиняло блоки. И мало кто из мам оказывается готов к тому, что даже в случае идеального прохождения блока все равно будет неделя, когда ребенок будет очень сильно страдать. До сих пор невыносимо об этом вспоминать.
Все меняется в один момент, и это очень тяжело, потому что нет никакого периода для адаптации. Нужно по-другому жить сразу, с первого дня.
По-другому кормить. Диета достаточно жесткая, чтобы ослабленный химией желудочно-кишечный тракт справлялся. Некоторые продукты из полезных превращаются в опасные и недопустимые, например йогурты из-за содержащихся в них бактерий.
По-другому убираться. Нужна полная стерильность, так как у ребенка сильно падает иммунитет. Уборку палаты делать желательно два раза в день. Понимание приходит не сразу. Сначала ты моешь пол и ручки дверей, просто больше не успеваешь. Потом замечаешь, что соседи моют и стены тоже, и брызгают все дезинфектором. И ты начинаешь как-то утрамбовывать свое время, чтобы тоже так делать.
По-другому общаться. В течение блока тебя не отпускают домой и никого к тебе не пускают. Ребенка нельзя выносить даже в коридор. Поход на рентген — праздник. При этом все родственники очень хотят узнать, как дела, и рассказать тебе что-то, что они узнали о детском лейкозе. Я договорилась с мужем, что буду рассказывать все ему, а он остальным. Так сэкономила много времени. И еще я была очень рада тем людям, которые могли говорить со мной не о лейкозе.
По-другому следить за ребенком. Семе, как и всем остальным пациентам, сразу поставили подключичный катетер и подсоединили к капельнице. Ему капали препараты круглосуточно. Поэтому каждую секунду нужно было следить, чтобы он не запутал, не оборвал эти провода, не вырвал катетер.
А еще нужно по-другому чувствовать. Когда ты оказываешься в больнице, тебе говорят: «Вы будете лежать здесь полгода, никуда не будете выходить, развлекаться будете мытьем палаты, и еще вы не будете плакать...»
***
Интервью полностью читайте здесь.
***
Наш протокол лечения состоял из четырех блоков химиотерапии. Блок — это в идеале месяц: неделю капают, неделю показатели крови падают до нулей, потом две недели восстанавливаются. Идеал случился один раз, и это было огромное счастье.
В остальных случаях — инфекция, температура, антибиотики, что удлиняло блоки. И мало кто из мам оказывается готов к тому, что даже в случае идеального прохождения блока все равно будет неделя, когда ребенок будет очень сильно страдать. До сих пор невыносимо об этом вспоминать.
Все меняется в один момент, и это очень тяжело, потому что нет никакого периода для адаптации. Нужно по-другому жить сразу, с первого дня.
По-другому кормить. Диета достаточно жесткая, чтобы ослабленный химией желудочно-кишечный тракт справлялся. Некоторые продукты из полезных превращаются в опасные и недопустимые, например йогурты из-за содержащихся в них бактерий.
По-другому убираться. Нужна полная стерильность, так как у ребенка сильно падает иммунитет. Уборку палаты делать желательно два раза в день. Понимание приходит не сразу. Сначала ты моешь пол и ручки дверей, просто больше не успеваешь. Потом замечаешь, что соседи моют и стены тоже, и брызгают все дезинфектором. И ты начинаешь как-то утрамбовывать свое время, чтобы тоже так делать.
По-другому общаться. В течение блока тебя не отпускают домой и никого к тебе не пускают. Ребенка нельзя выносить даже в коридор. Поход на рентген — праздник. При этом все родственники очень хотят узнать, как дела, и рассказать тебе что-то, что они узнали о детском лейкозе. Я договорилась с мужем, что буду рассказывать все ему, а он остальным. Так сэкономила много времени. И еще я была очень рада тем людям, которые могли говорить со мной не о лейкозе.
По-другому следить за ребенком. Семе, как и всем остальным пациентам, сразу поставили подключичный катетер и подсоединили к капельнице. Ему капали препараты круглосуточно. Поэтому каждую секунду нужно было следить, чтобы он не запутал, не оборвал эти провода, не вырвал катетер.
А еще нужно по-другому чувствовать. Когда ты оказываешься в больнице, тебе говорят: «Вы будете лежать здесь полгода, никуда не будете выходить, развлекаться будете мытьем палаты, и еще вы не будете плакать...»
***
Интервью полностью читайте здесь.
